首届628癫痫病友大会圆满落幕,干货满满好评如潮!

2022-07-04 17:15:15  阅读:-  来源:

      2022年6月25日,备受期待的首届628癫痫病友大会成功举行。此次公益直播活动由向日葵关爱中心联合一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、天使综合征之家、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织共同举办,旨在帮助病友早日战胜疾病,回归正常生活。


      齐聚云端,精彩纷呈

      直播当天,中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长王艺教授、中南大学湘雅医院主任医师尹飞、中国抗癫痫协会结节性硬化专业委员会委员李岩、北京大学第一医院儿科教授杨志仙、复旦大学附属儿科医院副主任医师周渊峰、北京大学第一医院儿科教授张月华等数十位癫痫领域的资深专家齐聚线上,带来满满干货。

      这些平日“一号难求”的专家,从癫痫疾病的诊断到生酮饮食,从发作认识到遗传代谢病,从难治性癫痫到脑电图,从婴儿痉挛症到结节性硬化症等多个维度,直播科普癫痫知识,分享前沿成果,面对面答疑解惑,引发了万千癫痫病友的强势围观。直播开场后,观看人数迅速攀升,反响极为热烈。


      提高依从性,有我更有你

      在上午的主会场,复旦大学附属儿科医院副主任医师周渊峰为广大病友带来了“癫痫和难治性癫痫的诊断和治疗”专题讲座。他表示难治性癫痫的起病年龄越小,病程越长,智商认知水平越低;认知损害与癫痫灶的部位和癫痫样放电有关,如果发作频率较高,患者的协调能力和执行能力以及语言能力将受损。难治性癫痫患者在确诊后,通过多学科评估,在治疗上可选择药物治疗、开颅手术、调控手术及生酮饮食治疗等。

      周渊峰医师建议:得了难治性癫痫,一定要尽早治疗。早期干预不仅可以在一定程度上改善并发症状,改善患者情绪、注意力及相关认知功能,还能降低用药的副作用,减少药量。能够降低发作频率甚至无发作,同时还能减轻发作严重程度和强度,影响发作的开始和进展,降低发作的持续时间,缩短发作后的恢复期。

      在进行抗癫痫药物治疗时,需要规范长期治疗,用药不能随意减停,以免产生耐药性,造成病情加重,导致癫痫反复发作。因此提高患者的依从性,对规范化治疗尤为重要。周渊峰医师的详细解读,让更多病友及家属正确认识了癫痫疾病,切实提高了癫痫患者的用药依从性。


      专家面对面,分型科普

      在下午分会场,中国抗癫痫协会理事遇涛、武汉儿童医院神经中心副主任孙丹、解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍、清华大学临床医学院副教授周文静、首都医科大学癫痫诊疗与研究中心副主任任连坤、上海交通大学医学院附属新华医院韩连书博士等癫痫专科、神经内科、儿科、神经外科权威专家,在线分型科普婴儿痉挛症、结节性硬化症、天使综合征、甲基丙二酸血症、脑炎后遗症,倾情分享诊治策略、预后影响,并“专家面对面”进行答疑。

      观众对此好评如潮,直播结束后病友及家属表示通过这次活动,进一步了解了癫痫的相关知识,对于后续规范治疗非常具有指导意义。也有患者表示,在线上看直播科普非常方便,希望以后向日葵关爱中心能举办更多这样的活动。

      向日葵关爱中心是为帕金森、癫痫等患者提供疾病知识、治疗沟通、疗效评估的诊疗平台,一直以来向日葵关爱中心都在用实际行动关爱着癫痫患者,身体力行践行公益使命。这次没来得及看直播的病友,现在可以进入“向日葵关爱中心”视频号观看直播回放。

      首届628癫痫病友大会已经圆满落幕,但是社会各界对于癫痫疾病的关注和对癫痫患者的关爱将持续向前。让我们携手向阳,共筑希望!